Kiedy myślimy o dostępności, przed oczami wciąż najczęściej staje nam rampa dla wózków, pętla indukcyjna czy napisy dla niesłyszących. To naturalne – bariery architektoniczne i sensoryczne najłatwiej dostrzec. Jednak jako ekspertka ds. upowszechniania w Inkubatorze Wielkich Jutra, a prywatnie przyszła psycholożka i początkująca badaczka spektrum autyzmu, codziennie zadaję sobie pytanie: co z barierami, których nie widać gołym okiem?
Innowacje społeczne od lat pokazują, że prawdziwa dostępność nie kończy się na przestrzeni fizycznej. Musi objąć również przestrzeń poznawczą, a nawet emocjonalną.
Nowy paradygmat: od deficytu do bariery
Przez dekady w psychologii i medycynie dominował medyczny model niepełnosprawności, który spektrum autyzmu, ADHD czy dysleksję traktował wyłącznie w kategoriach zaburzeń i wewnętrznych deficytów jednostki. Dziś, między innymi dzięki popularyzacji koncepcji neuroróżnorodności, coraz więcej słychać o modelu biopsychospołecznym. Podejście to redefiniuje pojęcie zdrowia i funkcjonowania, przenosząc ciężar z samej biologii na dynamiczną interakcję między predyspozycjami neurologicznymi, psychicznymi a otoczeniem jednostki. W przeciwieństwie do sztywnej perspektywy biomedycznej, która skupiała się na „naprawianiu” lub „leczeniu” osoby neuroatypowej, model biopsychospołeczny nakazuje analizować systemowe i społeczne uwarunkowania jej dobrostanu. Pokazuje on, że to nie alternatywny rozwój układu nerwowego jest źródłem wykluczenia, ale niedostosowanie środowiska.
W literaturze naukowej coraz częściej podkreśla się pojęcie dostępności poznawczej (cognitive accessibility). Z perspektywy badawczej brak jasnej komunikacji czy elastyczności procedur w urzędach i szkołach stanowi dla osób neuroatypowych barierę tak samo nie do przejścia, jak brak windy dla osoby z niepełnosprawnością ruchową. Badacze tacy jak Gernsbacher (2017) wskazują, że inkluzja osób w spektrum autyzmu wymaga redefinicji tego, co rozumiemy przez „środowisko bez barier” – od komunikacji wprost, przez eliminację przebodźcowania sensorycznego, aż po przewidywalność procedur.
Architektura wyboru a sensoryka przestrzeni
Jako badaczka spektrum autyzmu szczególnie przyglądam się aspektom neuroróżnorodności w kontekście wyzwań sensorycznych. Przestrzeń publiczna projektowana jest dla tzw. neurotypowego wzorca – jest głośna, chaotyczna, pełna światła jarzeniówek i niejednoznacznych komunikatów.
Dla osoby z nadrwrażliwością sensoryczną wejście do zatłoczonego urzędu czy szpitala wiąże się z ogromnym kosztem poznawczym i emocjonalnym. Bogdashina (2016) w swoich pracach nad percepcją sensoryczną w autyzmie udowadnia, że dyskomfort sensoryczny może całkowicie zablokować zdolność jednostki do przetwarzania informacji i podejmowania decyzji.
Projektując innowacje społeczne z myślą o dostępności, musimy więc uwzględniać:
- projektowanie uniwersalne (Universal Design), czyli tworzenie przestrzeni i usług tak, by służyły każdemu bez konieczności adaptacji (Story, 2001); w kontekście neuroróżnorodności oznacza to np. wydzielanie „stref ciszy” w instytucjach publicznych czy biurach,
- komunikację inkluzywną: upraszczanie procedur, rezygnację z metafor na rzecz jasnych instrukcji oraz wdrażanie standardów języka ETR (Easy to Read).
Inkubacja innowacji. Czego uczy nas praktyka?
W Inkubatorze Wielkich Jutra Dostępność+ nie operujemy wyłącznie teorią – testujemy i wdrażamy realne rozwiązania. Przykładem idealnego mariażu dostępności z neuroróżnorodnością jest chociażby model asystentury „Za murem zrozumienia” autorstwa Ewy Kaniewskiej-Mackiewicz. To innowacja dedykowana osobom w spektrum autyzmu osadzonym w zakładach karnych, gdzie sztywność procedur i chaos sensoryczny są ekstremalne. Stworzony w ramach projektu Narzędziownik udowadnia, że zmiana standardów komunikacji i wprowadzenie pomocy sensorycznych ratuje ludzi przed trwałym wykluczeniem i wtórną traumatyzacją. Ostatecznie osoba osadzona powinna odbywać karę za swoje przestępstwo, a nie posiadanie atypowego układu nerwowego.
Kolejną przełomową innowacją inkubowaną w naszym projekcie, która rewolucjonizuje dostępność informacyjno-komunikacyjną, jest ETR Generator zespołu Karoliny Ruty-Korytowskiej. To cyfrowe narzędzie, które pozwala na automatyczne tłumaczenie skomplikowanych tekstów na język łatwy do czytania i zrozumienia. Standard ETR jest wciąż błędnie kojarzony wyłącznie z niepełnosprawnością intelektualną, natomiast może stanowić olbrzymie wsparcie także dla osób mierzących się z wyzwaniami poznawczymi. Pozbawiony metafor, wieloznaczności i zawiłości językowych tekst pozwala im na komfortowe, bezstresowe przyswajanie informacji bez konieczności ciągłego, wyczerpującego dekodowania co autor miał na myśli.
Perspektywa na jutro
Kiedy zdejmiemy z osób neuroróżnorodnych ciężar ciągłego maskowania i walki z wrogim środowiskiem, zyskamy społeczeństwo bogatsze o unikalne talenty, nieszablonowe sposoby myślenia i innowacyjne podejście do problemów. Naszym zadaniem w Inkubatorze – i moim osobistym celem jako badaczki – jest dawanie przestrzeni i narzędzi do tego, by „Jutro” z nazwy naszego Inkubatora nadeszło jak najszybciej.
Literatura (dla dociekliwych):
- Story, M. F. (2001). Principles of Universal Design. W: Universal Design Handbook. McGraw-Hill.
- Bogdashina, O. (2016). Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome: Different Sensory Experiences – Different Perceptual Worlds. Jessica Kingsley Publishers.
- Gernsbacher, M. A. (2017). Toward a Developmentally Affirming Approach to Autism. Psychological Inquiry, 28(2-3), 127-133.
Autorka: Aleksandra Juchacz
Z wykształcenia kulturoznawczyni i (wkrótce) psycholożka.
Od lat zaangażowana w tworzenie prostej i skutecznej komunikacji zewnętrznej.
Doświadczenie zawodowe zdobywała w obszarze kultury, technologii i uczenia dorosłych. Działała również aktywistycznie w wielu grupach i inicjatywach. Certyfikowana testerka aplikacji.
Pisze teksty publicystyczne i naukowe, tworzy podcasty, organizuje wydarzenia. Realizuje badania naukowe z obszaru osobowości, tożsamości i spektrum autyzmu. W DGA zajmuje się promocją działań dostępnościowych i równościowych.
O badawczej stronie psychologii, w tym neuroróżnorodności, pisze na swoim blogu: www.psychogadka.substack.com/
